(2021.4.14. 페이스북 기록물)
좋은 소식입니다.
일상에서 소변줄로 소변을 스스로 빼야하는 (자가 도뇨) 사람들이 있는데 혹시 들어보셨나요? 너무 이상하게 느껴지시지요..?
소변 보는데 무슨 문제가 있을수 있을까 싶지만, 하루 대여섯번 소변줄로 소변을 빼야만 합니다. 살기 위해서요.
그리고 평생 요실금으로 패드나 기저귀를 착용해야하는 사람들이 있습니다.모자라서가 아니라, 자기관리 안해서가 아니라, 그냥 그렇게 태어나서, 혹은 그렇게 되도록 다쳐서..(누구라도 그렇게 태어날수 있고, 누구라도 그렇게 다칠수 있습니다).
남들에겐 자연스러운 배뇨훈련이라지만.. 그게 의지와 다르게 안되고, 남들처럼 쉽게 할 수 없는 특별한 기술이 되어버려서, 남들 모르게 힘들어하는 사람들이 있습니다.
상상이 되시나요?
정말 그럴수 있을까 싶으시지요?
제가 매일 만나는 친구들입니다.
그렇게 남들과 다른 하루를 매일같이 살아내는 친구들이 있습니다.
지금까지 너무 안타까웠던 사실은,
눈에 보이지 않는 이 질환을 국가도 잘 보지 못하고 있었던 것입니다.
감사한 것은 2012년, 환자 및 보호자, 한상원 교수님과 최은경 교수님의 헌신으로 선천적 질환 자가 도뇨 소모성 재료에 대한 급여 지원 시행이 시작된 바 있었고, 이는 2017년엔 후천적 질환까지도 확대 적용되었습니다. 정말 환자 보호자에겐 엄청 의미있는 일이었습니다.
하지만 평생 도뇨를 해야해도,
평생 소변이 그냥 나와도..
장애는 아니었습니다.
왜 아닐까.. 왜 아니어야 할까??
대부분의 도뇨하시는 분들이 이미 ‘마비’ 관련으로 장애를 받으셔서, 추가로 장애 명목을 만들어야 하는 니즈가 없었기 때문인걸까… 라는 나름의 추론 후, 우리 소수정예 선천적 질환 친구들은 얼마나 더 힘을 모아야 이게 가능해질까 싶었고, 항상 미안했습니다.
그런데!!
오늘 어느 젊은 청년 환자분이 개정된 사항을 봤다고 문의전화를 줬고 , 아직까지 들은건 없다고 전화를 마무리하고 끊었는데..
설마 하는 마음으로 찾아봤더니!!
정말??!!
심사 기준이 생겼고 공포되었습니다!! 바로 어제!!!
이게 뭐 대단한거냐고,
장애등록을 해준다 해도 안하고 싶은 사람도 있지 않겠냐고 생각하실수도 있겠지만,
자녀가 어릴땐 ‘내가 다 해주면 되지’ 라고 생각했지만, 아이가 커가는 걸 보면서 새로 생길수밖에 없는.. ‘내가 없을때 우리 아들딸들은 괜찮을까, 사회적으로 배려 받을수 있는 방법을 없을까’ 하며 노심초사 무겁게 근심하시던 부모님들의 간절함과 미안함을 알기에..
이런 사회적 관심과 배려는 너무 기쁘고 감사한일입니다.
전 멀리서 환자만 보고, 마음만 있었지, 이런일이 진행이 되는줄도 모르고, 아무것도 못했는데..ㅠㅠ 애써주신 모든 분들과 정책적 의사결정을 내려주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다!!
감사합니다♡♡
(2021.4.14. 페이스북 기록물)