(2023.03.15. 티스토리 블로그 기록물)
저는 이번에 박사 4학기를 꾸려나갈 수업으로 이화여자대학교에서의 “장애인 가족 연구”수업을 선택했습니다.
제가 간호하는 주요 환자인 이분척추증을 가진 아동 및 성인은 배뇨장애 외에도 보행장애, 지적장애 등 다양한 장애를 동반하고 있습니다. 그리고 그 가족들 또한 저의 간호 대상자입니다. 그러나 전 배뇨 및 배변 외 장애를 가진 아동과 보호자들이 겪는 삶을 자세하게 들여다 본 적이 없었기 때문에, 이러한 장애인 가족연구 수업은 저의 인사이트를 키워주고 향후 가족에게 더 좋은 중재를 제공해주는 데 기반이 될 수 있으리라 기대가 되었기 때문입니다.
다행히 제가 특수교육의 백그라운드가 없음에도 불구하고, 저의 임상 경력을 들으신 교수님께서는 수업 수강을 허락해주셨습니다.
조별 과제로 이루어지는 지라, 3분의 특수교육을 전공하시고 현장에서 교사로 근무하시는 선생님들과 한 조가 되어 생생한 목소리를 들을 수 있어서 너무 좋습니다.
저희 조가 첫번째 맡아서 발제를 한 주제는 다름아닌 지적장애를 가진 딸 (혹은 여성 가족원)의 성과 관련된 이슈에 대한 보호자의 목소리입니다.
저도 병원에서 비슷한 사례를 상담한 적이 있었는데, 사춘기에 진입한 아이(경미한 지적장애를 동반한 딸)가 야한 생각을 하면 요실금이 생기고, 그런 일이 잦은것 같은데 어떻게 해야해요~ 라는 엄마의 고충이었습니다. 성인의 경우 그런 사례들이 종종 있어서, 질환 특성상 그런 경우들이 좀 있긴 하다 정도로 말씀을 드리긴 하였으나, 지금 생각해보니 그 보호자께서 진짜 알고 싶으셨던 내용은 아이에게 어떻게 성교육을 해야하나요가 아닐까 싶습니다. 당황스러운 이슈에 어떻게 대처해야할 지, 그리고 이러한 질문에 누가 답해줄 수 있을지 몰라 곤란한 보호자의 목소리였을 것 같습니다.
실제로 이런 보호자의 목소리가 어떠한가에 대한 주제범위 문헌고찰 연구를 기반으로 발제하였습니다.
보호자의 목소리는 크게 지적장애를 가진 딸 (혹은 여성 가족원)의
월경과 폐경: 가족 돌봄자가 딸의 월경 관리를 돕고, 행동을 보며 월경을 예측하고, 폐경에 대해서는 거의 이야기 하지 않아 지적장애가 있는 여성이 자신의 몸의 변화를 인식하지 못함 등.
예방접종 및 예방검진: 지적장애가 있는 아동이 B형간염 예방접종을 온전히 마칠 확률이 정상아동에 비해 낮고, 자궁경부암이나 유방암 검진은 시설에 있는 경우보다 집에서 거주하는 경우에 훨씬 덜 받음 등.
성과 건강한 관계 지원: 가족돌봄자는 본인과 지적장애가 있는 자녀(혹은 가족원)을 위한 성교육을 필요로 함 / 일부 가족돌봄자는 지적장애가 있는 가족원과 성에 대해 이야기하길 불편해함 & 성인이더라도 성관계란 위험하고 반드시 결혼후에만 이루어져야 한다고 말한 경험이 있음 / 지적장애가 있는 여성은 가족돌봄자가 성적 필요와 감정을 억제하게 함에 따라 표현을 잘 못하고 관련된 서비스를 받지 못한 경험이 있음 등.
건강관리 제공자와의 협력: 건강관리제공자는 가족돌봄자의 통찰력을 필요로 하고, 가족돌봄자는 교육 받길 원함 등.
피임 및 불임: 많은 경우 월경억제, 임신 예방 등의 목적으로 가족간병인이 먼저 피임을 요청하고, 불임수술을 먼저 요청하고 시술하기도 하며, 때로는 의료인이 먼저 불임수술을 권함 등.
등과 관련된 5가지의 주제로 분류되었습니다.
이 논문을 발제하며 현장에 계신 선생님들과 다양한 이야기를 나눠봤는데, 현실적으로 굉장히 중요하게 다뤄져야 할 이슈이며 체계화된 교육과 사회적 지원이 시급하다는 생각을 할 수 있었습니다.
성 이라는 것은 인간을 구성하는 매우 중요한 요소중 하나이고, 장애가 있다고하여 asexual 하지 않습니다.
하지만 성이라는 것이 사회적으로 많은 책임을 요구하는 만큼, 그것을 억누를수 밖에 없는 가족돌봄자의 입장도 충분히 이해됩니다.
지적 장애가 있는 이들에게 어떤 성교육과 상담을 제공하고, 사회적으로는 어떤 체계로 이들과 가족을 지지해야 할 지에 대해서는 지속적인 고민이 필요할 것 같습니다.
활용할 수 있는 성교육 지침서가 있다는 것은 정말 다행입니다.
서울시립 중랑 청소년 성문화센터에서 배포한 자료입니다.
저도 이를 자세히 참고하여 임상에서 필요로 하는 분들께 잘 전달해야겠습니다.
(2023.03.15. 티스토리 블로그 기록물)